Miluś

Mały Żołnierz walczący z Neuroblastomą

 

Podstrony:

 

Terapia Roaccutanem


Leczenie twojego dziecka Roaccutanem wymaga przezwyciężenia kilku problemów, począwszy od sposobu podawania leku do problemów z efektami ubocznymi. Poznanie metod radzenia innych rodziców sobie z tymi problemami będzie dobrym początkiem w przeprowadzeniu dziecka przez tą terapię.

 Wskazówki i spostrzeżenia przedstawione poniżej oparte są na kilkuletnich doświadczeniach rodziców dzieci które przechodziły przez tą terapię. Także swoimi informacjami na temat Roaccutanu podzielił się dr Patrick Reynolds, specjalista od neuroblastomy z Dziecięcego Szpitala w Los Angeles. Jest on jednym z pierwszych inicjatorów badań nad efektywnością leczenia Roaccutanem w neuroblastomie.

 Mimo, iż mamy nadzieję, że poniższe informacja będą pomocne, oczywistym jest konieczność przedyskutowania szczegółów dotyczących Roaccutanu, jego podawania i efektów ubocznych ze swoim onkologiem. Ponadto, jak wszystko inne w neuroblastomie, reakcja każdego dziecka na Roaccutan jest bardzo indywidualna i wymaga szczegółowego monitorowania przez onkologa podczas całego leczenia.

 Proszę też zwrócić uwagę na to, że Roaccutan jest nazwą handlową leku, na rynku dostępne są też Amnesteem, Claravis i Accutane. Podstawową nazwą leku jest isotretinoina, często spotykana jest też jej chemiczna nazwa - kwas 13-cis-retinowy.

 Jak pomóc dziecku w przyjmowaniu Roaccutanu.

 Roaccutan dostępny jest jedynie w postaci kapsułek, które podaje się dziecku w dwóch dziennych dawkach przez dwa tygodnie po których następuje dwa tygodnie przerwy. Całość leczenia trwa około sześciu miesięcy. Podawanie Roaccutanu jest naprawdę proste – JEŚLI twoje dziecko umie połykać tabletki ! Niektórzy rodzice przed rozpoczęciem terapii Roaccutanem z sukcesem starają się ćwiczyć dziecko w połykaniu tabletek, używając do tego małych cukierków np. takich jak M&Ms. Jeśli twoje dziecko umie, ale nie lubi połykać tabletek, najpierw upewnij się, że przepisana została minimalna ilość tabletek dla zalecanej dawki. Dla przykładu, jeśli twoje dziecko ma przyjmować dawkę 60 mg dwa razy dziennie, możesz poprosić o receptę na jedno opakowanie kapsułek po 40mg i jedno po 20mg zamiast np. trzech opakowań leku z kapsułkami po 20mg – twoje dziecko zamiast trzech będzie brało tylko po dwie kapsułki, co daje dwie kapsułki dziennie mniej do połknięcia. Upewnij się też, czy przepisany lek jest tym, którego kapsułki mają najmniejszą wielkość. Używanie mniejszych kapsułek może być bardzo pomocne.

 Jak podawać Roaccutan, jeśli twoje dziecko nie umie połykać kapsułek.

 Ponieważ większość pacjentów z neuroblastomą są to bardzo małe dzieci, które nie umieją połykać kapsułek, rodzice często zastanawiają się w jaki sposób podawać Roaccutan, tak aby ich dziecko mogło go bez problemu przyjmować. Główną przeszkodą w łatwym podawaniu leku jest jego duża wrażliwość na światło i kontakt z powietrzem, w skutek którego bardzo szybko degraduje do innych form chemicznych. Lek także musi być podawany w taki sposób, aby mieć pewność, że dziecko otrzymało jego ściśle określoną dawkę.

 Niektórzy rodzice wkładają tabletki do pokarmów, które dziecko najbardziej lubi, takich jak pudding, roztopiona czekolada i ich dzieci po prostu zjadają kapsułki w całości. Osiąga się oczywiście ten sam efekt, jak by dziecko samo połykało tabletki, ale nie wszystkie dzieci tolerują taki sposób. Dr Reynolds wskazuje, że aby ułatwić dziecku rzucie i połykanie kapsułki można w niej ostrożnie wykonać mały otworek przed umieszczeniem kapsułki w jedzeniu. Niektóre dzieci lubią rozgryzać kapsułki, które napotkają w jedzeniu, jednak aby to umożliwić, musi być ona najpierw przekłuta. Należy przy tym zachować ostrożność, aby zapobiec utracie zawartości kapsułki.

 Podczas wczesnych badań nad stosowaniem Roaccutanu u dzieci, naukowcy zalecali aby kapsułki przebijać nową, dużą igłą do strzykawki i zawartość kapsułki (żel) wyściskiwać na łyżkę z jedzeniem, które dziecko lubi. Innym zaleceniem było, aby rodzice przebijali kapsułki ostrą wykałaczką lub nożem. Jeden z rodziców odkrył nawet, że używając obcęgi można łatwo wycisnąć całą zawartość kapsułki nie narażając się na kontakt z jej zawartością. Przy stosowaniu tych metod musimy bardzo uważać, aby wycisnąć całą zawartość kapsułki, tak aby dziecko otrzymało pełną dawkę leku.

 Według oryginalnych rekomendacji w testach klinicznych nad działaniem Roaccutanu w leczeniu neuroblastomy lek powinien być podany natychmiast po wyciśnięciu z kapsułki, w przypadku podawania z pokarmem, musi być wyciśnięty do środka pożywienia i natychmiast zakryty aby nie był wystawiony na działanie światła lub powietrza. Jako pożywienie, z którym można podać roaccutan zalecane były przez badaczy różnego rodzaju serki, lody, puddingi, płatki owsiane lub masło. Rodzice używali również jogurt, masło orzechowe, sok jabłkowy, i inne. Badania wykazały, że przyjmowanie Roaccutanu razem z jedzeniem lub mlekiem (lub innym płynem zawierającym tłuszcze) poprawia jego wchłanianie.

 Wielu rodziców zadręczało się myślami, czy podając lek w różny sposób postępują prawidłowo i czy na pewno postępują według rekomendowanych procedur. Dla przykładu niektórzy rodzice podawali lek wyciśnięty bezpośrednio na łyżeczkę, bez dodawania żadnego pokarmu, po podaniu dzieci popijały go mlekiem lub innym napojem. Rodziło to pytania, kiedy i w jakim stopniu wystawienie leku na działanie światła i powietrza pogarsza jego efektywność.

 Dr Reynolds ostrzega, że jest poważne zagrożenie degradacją leku jeśli zostanie on wyciśnięty z kapsułki i wystawiony na działanie światła lub powietrza na godziny lub dni przed podaniem. Jednocześnie informuje on, że proces przemiany Roaccutanu na inną formę chemiczną nie jest zachodzi natychmiastowo po otwarciu kapsułki i wystawieniu jej zawartości na działanie światła i powietrza. Pisze on, że udowodniono klinicznie że dzieci, które otrzymują wyciśnięty Roaccutan podany z jedzeniem lub mlekiem otrzymują wystarczające dawki leku, pod warunkiem jednak, że rodzice robią to bardzo starannie, bez utraty leku.

 Roaccutan nie może być podawany w postaci płynu. Mino, że istnieje możliwość aby Roaccutan był w postaci płynnej (normalnie jest to gęsty żel) wszyscy eksperci jednoznacznie zgadzają się, że nie należy tego robić, ponieważ lek może po prostu zdegradować w tym procesie i nie być efektywnym. Mimo że jest możliwe, aby farmaceuta indywidualnie przygotował lek w postaci syropu, istnieje za duże ryzyko, że płynna forma nie dostarczy leku efektywnie (w równych proporcjach, stężeniach)lub, że w ciekłej postaci leku może dojść do degradacji do postaci, która zwiększy toksyczność dla organizmu dziecka.

 Kobiety w ciąży powinny bardzo uważnie unikać kontaktu z Roaccutanem. Powoduje on bardzo poważne uszkodzenia płodu jeśli zostanie spożyty. Każda kobieta, która jest w wieku umożliwiającym zajście w ciążę, musi zwrócić szczególną uwagę, aby przypadkowo nie połknąć leku (np. resztek leku pozostałych na palcach). Dr Reynolds zaleca nawet, aby każda kobieta w wieku reprodukcyjnym podczas otwierania i podawania kapsułek z Roaccutanem używała rękawiczek w celu uniknięcia kontaktu z lekiem.

 Standardowa dawka większości witamin wydaje się być bezpieczna podczas leczenia Roaccutanem, należy jedynie unikać suplementów witaminy A. Eksperci zastanawiają się też nad wpływem witaminy E, (jest ona często składnikiem kremów nawilżających, szczególnie stosowana do ust). Jednak nie ma żadnych obserwacji ani badań nad jej wpływem, a żeby być pewnym działania witaminy E na właściwości działania Roaccutanu przeciw neuroblastomie trzeba ty przeprowadzić długie badania kliniczne. Jednak większość ekspertów zgadza się z tym, że standardowe dawki tej witaminy nie mają wpływu na leczenie Roaccutanem.

 W jakich odstępach czasowych należy podawać dzienne dawki leku ?

 Roaccutan zazwyczaj powinno podawać się w odstępach 12-sto godzinnych (np. o 8 rano i 20 wieczorem). Niektórzy rodzice pytają się, co zrobić jeśli w danym dniu nie mogą podać leku o wyznaczonej godzinie. Dr Reynolds twierdzi, aby się tym zbytnio nie przejmować, jeśli są to przypadki okazjonalne, ale najlepiej aby Roaccutan podawać nie później niż 16 godzin po poprzedniej dawce i nie wcześniej niż 8 godzin.

 Zmaganie się z efektami ubocznymi leku.

 U większości dzieci podczas leczenia Roaccutanem występują różne reakcje uboczne. Wszystkie one zazwyczaj znikają zaraz po zaprzestaniu terapii.

 Najczęściej występującymi efektami ubocznymi leku jest sucha skóra i związane z tym powikłania. Prawie wszystkie dzieci biorące Roaccutan ma bardzo suchą skórę, szczególnie na twarzy, ustach i dłoniach, ale też na uszach, stopach, ramionach, nogach i czasami na tułowiu. W wyniku tego dzieci często doświadczają świądu, pierzchnięć, łuszczenia, wyprysków, zadrapań, czasami nawet pęknięć skóry i krwawień.

 Objawy te najczęściej łagodnieją po zastosowaniu różnego rodzaju kremów lub oliwek nawilżających, szczególnie na noc, gdyż niektóre dzieci nie lubią stosowania ich za dnia. Sam musisz wypróbować, i określić jaki krem czy oliwka będzie dla twojego dziecka najlepsza. Nawilżanie można stosować też w przerwach pomiędzy kolejnymi dwutygodniowymi cyklami leczenia. Należy szczególną uwagę zwrócić na usta, i kilkukrotnie w ciągu dnia smarować je kremem. Pomocne może też być zwiększenie ilości płynów przyjmowanych przez dziecko w ciągu dnia, a także stosowanie nawilżacza powietrza w nocy.

 Większość dzieci jest także bardzo wrażliwa na promienie słoneczne nawet podczas zimy. Lekarze ostrzegają, że powinno się bardzo ograniczyć działanie promieni słonecznych na skórę dziecka podczas terapii Roaccutanem. Należy zwrócić uwagę na to, aby dziecko miało na głowie dobry kapelusz przeciwsłoneczny, długie rękawy i nogawki, oraz chronione było kremem z filtrem przeciwsłonecznym. Zalecenia te obowiązywać powinny bez względu na porę roku (nawet zimą), oraz do dwóch tygodni po zakończeniu leczenia Roaccutanem.

 Indywidualnie, każde dziecko może doświadczać innych efektów ubocznych stosowania leku. Składają się one na suchość oczu, zaczerwienienie oczu, suchość nosa, bóle głowy, bóle lub sztywność karku, pleców, nóg i kolan, mrowienie nóg, drgania mięśni, nudności, wymioty, zaparcia, rozwolnienia, ospałość, krwawienia z nosa i wrażliwość na światło. Depresje, zmiany nastrojów, nagłe wybuchy złości i inne zmiany stanu emocjonalnego są też często obserwowane. Objawy te powinny zawsze być konsultowane z lekarzem przy każdej wizycie kontrolnej.

 Niektóre objawy uboczne stosowania Roaccutanu mogą być bardzo poważne i nasilone. Niekiedy występujące bóle mogą wymagać stosowania silnych leków przeciwbólowych, takich jak morfina. U niektórych występuje wysokie ciśnienie krwi. Jednym z najpoważniejszych skutków ubocznych obserwowanych u dzieci leczonych Roaccutanem jest wzrastający poziom wapnia we krwi, w niektórych przypadkach wymagający hospitalizacji. Dlatego tak ważne jest przeprowadzanie regularnych badań krwi podczas leczenia.

 Czas występowania efektów ubocznych podczas leczenia Roaccutanem jest bardzo różny u każdego dziecka. Mogą one nasilać się z każdą następną dawką leku, u innych mogą występować jedynie w pierwszych dniach cyklu. Większość z nich zanika podczas przerwy między kolejnymi cyklami.

 Podsumowanie.

 Roaccutan może być trudny do podawania u niektórych dzieci, ale większość rodziców dobrze sobie z tym radzi. Jest to lek łatwo degradowany i trzeba bardzo uważać przy jego podawaniu. Może powodować szerokie spektrum efektów ubocznych, z których najczęściej występującym jest suchość skóry. Niektóre z nich mogą być bardzo poważne dlatego konieczne jest dokładne monitorowanie dziecka przez rodziców i onkologa podczas leczenia. Miej na uwadze to, tak samo jak podczas każdego innego leczenia, że konieczne jest ciągłe konsultowanie swoich obserwacji z lekarzem dziecka.