Miluś

Mały Żołnierz walczący z Neuroblastomą


Pierwszy wpis.

Do dzisiejszego dnia Emil jest po dwóch seriach chemii, czeka na trzecią. Znajduje się wraz z mamą w pokoju nr 7 Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej na ul. Bujwida we Wrocławiu. Po dotychczasowej chemii guz zmniejszył się z 13 cm w największym wymiarze do około 10. Wyniki zarówno krwi jak i innych badań są do tej pory dobre, lekarze są pełni optymizmu co do dalszego leczenia. Zaplanowane ma 8 serii chemii w odstępach 10 dniowych i jeżeli będzie to możliwe przejdzie operację i dalsze leczenie. Prawdopodobnie konieczny też będzie autoprzeszczep szpiku.

Dzisiaj miał zaplanowane założenie browiaka, ale operacja przesunięta została na jutro w wyniku niedostarczenia browiaka w terminie. Do wczoraj byli sami w pokoju, ale mają już towarzystwo, 5 letnią dziewczynkę z rodzicami. Mam nadzieję, że teraz mojej żonie i Emilkowi będzie raźniej. Wczoraj też Miluś miał USG serduszka, bardzo to przeżywał, nie lubi żadnych badań, ciągle płakał. Lekarz wykrył u niego jakieś dodatkowe skurcze i będą to wyjaśniać. Podejrzewają, że to wynik jakiegoś leku, który dostaje, będą zmieniać dawkę. 

We wtorek musimy jechać na badania do Warszawy - taką informację przekazała mi żona, jeszcze nie znam żadnych szczegółów.

Browiak

Dzisiaj rano żona z synkiem pojechali na Traugutta aby założyć małemu browiak - wejście centralne. Mały będzie musiał być uśpiony i przeprowadzą małą operację. Do tej pory miał jakieś dwie rurki w szyi ale się pozapychały i były problemy z podawaniem lekarstw.

12:30 - już po operacji założenia browiaka, udało się bez żadnych komplikacji, Emil jest wybudzony i czuje się dobrze, wieczorem zostanie przewieziony z powrotem na hematologię.

Miluś znalazł się z powrotem na hematologii w swoim pokoiku nr 7 około 18. Czuje się dobrze.

Odwiedziny

 


Dzisiaj byłem odwiedzić mojego szkraba i żonę w szpitalu. Jak on sie szybko zmienia, wypadły mu już prawie wszystkie włoski. Przywiozłem mu Hipcia, prezent od współpracowników z mojego wydziału w pracy. Emil tak się ucieszył, że aż miło było popatrzeć. Później wybraliśmy się na długi spacerek, niestety jeszcze w wózku, bo synuś nie ma jeszcze tyle sił żeby sam chodzić ale i tak było super. Co do browiaka, okazało się że to nie jest to tylko port, ma go na klatce piersiowej po prawej stronie. Zamieszczę kilka fotek z odwiedzin w galerii.
Zmiana planów

Dzisiaj nastąpiła zmiana planów dotyczących wyjazdu do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka. Jedziemy już jutro, a nie jak to miało być we wtorek. We wtorek Emil będzie miał już pierwsze badania, więc musimy wyjechać dzień wcześniej, bo droga z Wrocławia do Warszawy daleka i mogli byśmy nie zdążyć na 10 rano. Tak  będzie  najwygodniej.

Jednym z badań jakie Emil będzie miał przeprowadzane to MIBG - nie wiem co to dokładnie jest, ale ma określić ilość i rozmieszczenie komórek rakowych w organizmie. Miejmy nadzieję że będzie tego jak najmniej. Co jeszcze lekarze zaplanowali dowiemy się pewnie na miejscu.

Dzisiaj do Emilka z odwiedzinami pojechał dziadek z babcią, ja zostałem w domu zaplanować sobie trasę na jutro i przygotować autko. Emil dzisiaj czuł się w miarę dobrze, babcia nagotowała mu jego ulubionej zupki - pomidorówki - zjadł wszystko a wcale mało tego nie było, mały żarłoczek. Byli też  na  spacerku bo pogoda dopisuje i aż szkoda siedzieć w murach. Jutro czeka nas ciężki dzień, więc zbieramy siły, trzymajcie kciuki.

Wyjazd do CZD

 


Do Warszawy wyjechaliśmy po dopiero po 14. Tyle zajęło mi dostanie się do Wrocławia, spakowanie rzeczy żony i Emilka do samochodu, odebranie skierowania na badanie i innych dokumentów. Podróż była okropna, głownie przez temperaturę jaka panowała na dworze - 36 stopni. W aucie jechało się jak w saunie. Z kilkoma dłuższymi przystankami dotoczyliśmy się do Centrum Zdrowia Dziecka o 20:30. I zaczęło się. Nikt o naszym przyjeździe nic nie wiedział ( a zapewniano nas że będą tam na nas czekać). Okazało się, że żona z dzieckiem muszą spać w hotelu, więc postanowiliśmy (jechał z nami też dziadek - sam nie dał bym rady w taką długą trasę)  z dziadkiem, że zostaniemy aż wszystko się wyjaśni (planowo chcieliśmy wracać tego samego dnia do domu). Na szczęście Emilek dzielnie zniósł podróż i czuł się dobrze. Zmęczeni wszyscy poszliśmy spać.
Awaria

 


Rano nie tracąc za wiele czasu, poszliśmy z hotelu do CZD. Okazało się, że to badanie jest na zasadzie współpracy międzyszpitalnej i tylko oddział badań MIBG wiedział o naszym przybyciu, tyle tylko, że pracuje do 16 (nikt nam o tym nie powiedział). Trudno, ważne że byliśmy na miejscu. Udaliśmy się na ten właśnie oddział, tam mieli nas zapisanego na dzisiaj na podanie znacznika i badanie miało się odbyć we czwartek. Ale żeby nie było tak różowo, okazało się, że kamera, która służy do przeprowadzenia tego badania jest zepsuta (mogli nas o tym uprzedzić) i musimy czekać, bo ma przyjechać serwis i zobaczyć czy uda się ją naprawić. Jeśli nie, badanie zostanie przełożone na inny termin i będziemy musieli przyjechać jeszcze raz. To było troszkę za dużo jak na nasze nerwy, ale trudno. O godzinie 17 dostaliśmy telefon, że udało się kamerę naprawić ( hhhuuurrraaaa) ale badanie i podanie znacznika przesuwają się o jeden dzień.

Więc kiedy wszystko już było wiadomo, mogłem wracać z dziadkiem do domu (praca). O 22:30 byliśmy już na miejscu. Badanie Emil będzie miał w piątek a w sobotę wraca do Wrocławia.

   

Znacznik

 


Emilek czuje się  coraz lepiej. Noc razem z mamą w hotelu przespał spokojnie. Rano o 8:30 byli na podaniu znacznika do badania MIBG. Musieli mu założyć wenflon w lewej rączce, bo portu nie mogli jeszcze używać a wejścia w szyjce się całkowicie pozatykały. Po podaniu znacznika przez godzinę go jeszcze poobserwowali, nic złego się nie działo, więc byli na dzisiaj już wolni. Muszą tylko wieczorem iść na przepłukanie wenflonu, żeby i ten się nie zatkał. Resztę dnia Emilek z mamą spędzili na zwiedzaniu okolic CZD, karmieniu ptaszków i odpoczywaniu.

   

Odpoczynek

 


Dzisiaj Emilek ma dzień wolny od badań, jedynie musi iść dwa razy, rano i wieczorem, na przepłukanie wenflonu. Pogoda dopisywała cały dzień, więc jak wczoraj wybrał się z mamą na zwiedzanie okolic CZD - dalej boją się odchodzić, bo jak by coś... .
Emilek nie odczuwa żadnych skutków podania znacznika, jest tak samo radosny i apetyt na dobry, co chwile woła o coś do jedzenia. Jutro ważny dzień, czeka go badanie w znieczuleniu ogólnym, będzie uśpiony na ponad godzinę.

   

Badanie MIBG

 


Od rana Emilek był na czczo, obudził się już o 5 i chciał jeść, niestety musiał czekać aż do 14. Badanie zaczęło się o 10 i potrwało do 11:30. Później jeszcze musiał zostać wybudzony i nie wolno było mu jeść jeszcze przez ponad godzinę. Ale jak już dopadł butelkę z mlekiem to był cały szczęśliwy. Na tym się nie skończyło. Wypił jeszcze herbatkę, zjadł bułkę i kilka ciastek - taki głodny nasz Miluś był. Tym razem nie odczuł tak skutków uśpienia jak przy zakładaniu portu i mógł z mamą wracać do hotelu. A teraz najważniejsze :

Wyniki !!

Znacznik tradycyjnie odłożył się najbardziej w wątrobie, węzłach chłonnych i pęcherzu moczowym. Nie wykryto obecności komórek raka w szpiku, ani nigdzie poza guzem w brzuszku !! :) Obraz guza w badaniu jest słabo widoczny, znacznik odłożył się na zewnątrz guza, w środku nie, co oznaczać może, że wewnątrz guz jest martwy lub pusty.

Wyniki są lepsze niż się spodziewaliśmy, widać że chemioterapia działa bardzo dobrze. Teraz tylko powrót do Wrocławia i zobaczymy co powiedzą lekarze z Hematologii. 

   

Powrót

 


Cały dzisiejszy dzień upłynął nam w drodze. Emilek z mamą od rana pakowali się, żeby być gotowi na 10 jak po nich przyjedziemy. Dzisiejszy dzień był idealny do jazdy samochodem, nie było upalnie. W Warszawie byliśmy planowo o 10 ale wyjechaliśmy do Wrocławia dopiero o 12 - tyle zajęło nam popakowanie wszystkiego do autka, przygotowanie jedzonka dla Emila, załatwienie formalności w hotelu itd. itp. We Wrocławiu byliśmy o 17, Emilek dzielnie się spisał, troszkę pospał a większość czasu podziwiał widoki i szukał koparek, traktorów i ciężarówek - jego ulubione pojazdy oraz bawił się autkiem, które dostał od chrzestnego.
Żona z Milusiem została przyjęta tym razem na oddział III Hematologii, znajduje się on w budynku obok głównego Kliniki. Jest teraz na parterze, sama w pokoju, ma wyjście bezpośrednio na dwór, więc może uciekać z Emilkiem na spacery kiedy chce :).

   

Wyniki nie są dobre, są lepiej niż dobre !!

 


Dzisiaj Emilka odwiedził lekarz. Żona pierwsze co, to zapytała się jak tam wyniki, czy są dobre, na co Pani odpowiedziała cytuję: "wyniki nie są dobre, są lepiej niż dobre !". Żona nie mogła usłyszeć lepszej wiadomości. Teraz czekamy na kolejne badanie usg, które ma być jutro lub pojutrze. Emilek był też ważony i wynik 10,900 a ostatnio miał 10,050 czyli troszkę mu się w ciągu 2 tygodni przytyło. Jest coraz sprawniejszy, jeszcze sam nie chodzi ale myślę, że niedługo się to zmieni. Dzisiaj do Emilka pojechali dziadkowie, ja zostałem w domu odpocząć troszkę po wczorajszej podróży i przeprowadzić małe naprawy w autku (przejechane kilometry trochę dały mu w kość).

   

Antenki

 


Wreszcie Emil został uwolniony od wejścia do żyły w szyjce. Były całkowicie pozapychane, no i był z nimi ciągle kłopot, Miluś musiał nosić opaskę lub czapeczkę aby podtrzymywała te dwie "antenki", jak nazwała je żona. Dzisiaj je usunęli, zdjęli też szwy z miejsca gdzie zakładany był port i go przetestowali - działa, można go już używać. Wyjęty z rączki został również wenflon, a że trochę rączka krwawiła, pielęgniarka przykleiła na nią plasterek. Emil nie lubi żadnych plastrów, mówi na nie lala. Tak kombinował tą rączką, że wreszcie ten plaster mu odpadł. Jak się zaczął śmiać i wołać do mamy - lali nie ma, lali nie ma. Żona nie wiedziała co się stało, ale jak spostrzegła, że Emilkowi chodzi o plasterek na rączce i jaki jest szczęśliwy że mu odpadł, sama się z tego uśmiała. Dzisiaj Emil miał badanie USG brzuszka, lekaż stwierdził że guz nadal się zmniejsza, tym razem ma wymiary 7,5 cm na 7,5 cm - oby tak dalej.

   

Chemia III

 


Kolejna dawka chemii, to już trzecia. Z powodu wyjazdu do CZD na badania, troszkę opóźniona. Emil dostaje chemioterapię według programu COJEC, który stosuje się w neuroblastomie wysokiego ryzyka. Dawki leków przyjmuje się w odstępach dziesięciodniowych, w sumie trwa 8 cykli. Także i tym razem obyło się bez większych problemów, Miluś dzielnie wszystko znosi, tylko troszkę więcej sobie pospał. Niestety musi cały dzionek leżeć w łóżku, a jeszcze będzie musiał mieć płukanie przez 24 godziny, więc ze spacerków nici. Jakoś musi to przeboleć.

   

Goście

 


Dzisiaj do Emilka przyjechała w odwiedziny Babcia razem z Chrzestną, więc miał dzień pełen wrażeń. Dostał oczywiście prezenty, uściski, całuski itd. wszystko co najmilsze. Takie wizyty są mu bardzo potrzebne, także żona może wtedy troszkę odpocząć.

   

Scyntografia kości

 


Emilek dzisiaj miał kolejne badanie - tym razem scyntografię kości. Lekarze tak zdecydowali, ponieważ wynik badania MIBG z Centrum zdrowia Dziecka był niejasny. Badanie wykonano we Wrocławiu, więc nie musieliśmy już nigdzie jeździć. Wynik będzie prawdopodobnie we wtorek. Zobaczymy co tym razem wykaże. Podczas badania Miluś nie był uśpiony, musiał to jakoś wytrzymać, ale udało się.
Do kliniki z odwiedzinami przyjechał dzisiaj ambasador Tajlandii wraz z żoną i dwiema córkami, było małe przyjęcie, prezenty. Emilek troszkę się spóźnił, ale i tak wraz z mamą dobrze się bawili.

   

Przepustka :)

 


Ponieważ wyniki badań Emil po trzeciej dawce chemii i scyntografii ma dobre, dzisiaj lekarz zdecydował się wypisać go do domu. Do szpitala ma wrócić na następną dawkę chemii, czyli w czwartek. Jak żona mi o tym powiedziała nie mogłem uwierzyć. Nareszcie trochę czasu spędzimy jak dawniej, przed chorobą. Już ponad miesiąc nie było ich w domu. Od razu po pracy po nich pojechałem. O 21 byliśmy już w domku. Emil trochę się zdążył odzwyczaić od swojego pokoju i łóżeczka, poszedł spać razem z nami.

   

Mała maruda

 


Mama troszkę rozpieściła naszego Milusia :) Musi dostać do rączek wszystko co go zaciekawi. Jak czegoś nie może mieć to od razu na nas krzyczy. Choć nie ma jeszcze na tyle siły, żeby samemu sprawnie chodzić, najchętniej przebiegał by na tych swoich patyczakowatych nóżkach cały dzień. Za to ma wilczy apetyt. Co chwile woła żeby mu dać coś do jedzenia, najchętniej pochłaniał by ciastka. Nadgryzie jedno i wyrzuca, a później woła żeby mu dać następne, złośnik jeden, tak samo jest z bułkami i chlebkiem. W domu wielkie pranie, trzeba poprać wszystkie ciuszki Emilka i żony ze szpitala, a troszkę tego się nazbierało. Byliśmy też rano na małym spacerku, bo pogoda dopisywała. Emilek czuje się dobrze i coraz szybciej wraca do pełni sił, chociaż jeszcze do wyleczenia długa droga przed nami. 

   

Czas pędzi nieubłaganie

 


Pobyt w domku potrwał do 02.08 kiedy to musieliśmy jechać z powrotem do szpitala na czwarty cykl chemioterapii. W domu musiał mieć podawany Biseptol i Nystatynę. Czwarty cykl chemii trwał od 03.08 do 05.08. Emil jak poprzednio zniósł ją bardzo dobrze ale ze względu na słabe wyniki krwi wymagał transfuzji 150 ml krwi. 6.08 miał wykonaną w znieczuleniu ogólnym kontrolną punkcję szpiku z dwóch miejsc celem oznaczenia komórek anty-GD2. Tego samego dnia został ponownie wypisany do domku z zaleceniem podawania Biseptolu, Nystatyny i witaminy D3. Musiał też mieć kontrolne badania krwi. W  domku był do 13.08, kiedy to udaliśmy się ponownie do szpitala na piąty cykl chemioterapii. Wreszcie przyszedł wynik scyntografii kości wykonanej we Wrocławiu. Nie wykryto w nich obecności guza. Piąty cykl chemioterapii miał podany dopiero 17-18.08. Opóźnienie wynikało z pieluszkowego zapalenia skóry jakiego nabawił się Emil. Ale po zastosowaniu odpowiednich maści szybko ustąpiło. Tym razem Emil chemię zniósł trochę gorzej. Kilka razy wymiotował i nie chciał jeść.  Jakby tego było mało, jeszcze coś ukąsiło go w główkę i zrobił mu się ogromny bąbel, musiał więc zostać parę dni dłużej w szpitalu, aż ten bąbel mu zszedł. Do domku wrócił 20.08 z tymi samymi zaleceniami co zawsze plus podawanie granulocytów w zastrzykach - żeby utrzymać dobre wyniki krwi. Jutro wracamy do szpitala na szósty cykl chemioterapii. Powinny być już wyniki z punkcji szpiku kostnego.

   

Chemia .. chemia .. chemia....

 


Za nami dwa kolejne cykle chemioterapii. Szósty mały zniósł dobrze, ale przy przyjmowaniu siódmego zaczęły mu spadać wyniki krwi. W dniu 9.09.07 z powodu anemizacji(Hb-7,6g%) przetoczono 1j.KKCz bez powikłań, Emilek tylko trochę marudził. W tym samym dniu dostaliśmy wypis i jesteśmy w domku do 16.09.07, natomiast 17.09.07 wracamy na ostatni, ósmy cykl chemioterapii. Będą też przygotowania do separacji w celu pobrania komórek macierzystych ze szpiku a w odleglejszym terminie czeka nas autoprzeszczep szpiku. Po chemioterapii Emil będzie miał ustalany termin operacji. Na razie jesteśmy w domku, Emiś czuje sie dobrze. W domku mamy przyjmować: biseptol, nystatynę, Vit.d3 plus podawanie granulocytów w zastrzykach (Neupogen) - żeby utrzymać dobre wyniki krwi.
W szpiku kostnym nie wykryto komórek nowotworowych.

W dniach od 30 sierpnia do 2 września do naszego Milusia przyjechała babcia a my mogliśmy sobie odsapnąć bo Miluś bawił sie z babcia. Babcie bywają bardzo pomocne ...teraz to my wybierzemy sie do babci. 18 września Emil kończy dwa latka więc będzie mała imprezka...
i prezenty też będą, szczegóły opiszemy i wkleimy fotki.

   

Dwa latka Emilka !!!

 


18 września Emilek obchodził swoje drugie urodzinki, miał dwa torciki i oczywiście prezenty. Zdjęcia z urodzin można obejrzeć w galerii... Emil nie dał wyciągnąć sobie świeczek z tortu bo największą radochę miał właśnie ze świeczek, zdmuchiwał je z wielkim zapałem i krzyczał jeszcze jeszcze i tak w kółko... Dał się przekonać dopiero kiedy wręczyliśmy mu prezenty, które dostał od mamy, taty, babci i dziadka, druga babcia nie dojechała :-( ale prezencik czeka. Również Emilka czekała niespodzianka od niezawodnych współpracowników męża - Wszystkim bardzo serdecznie dziękujemy.

ZAKOŃCZYLIŚMY CHEMIOTERAPIĘ ALE TO JESZCZE NIE KONIEC. Emilek miał zaplanowane 8 cykli chemioterapii w odstępach 10 dniowych. Aktualnie Emil zakończył intensywną fazę leczenia wg programu COJEC. 25.09.07 wracamy do kliniki na 26.09.07 ma zaplanowane TK jamy brzusznej w znieczuleniu ogólnym, kontrolna punkcja szpiku (ustalenie próby separacji) niewiadomo czy się powiedzie więc trzymajcie kciuki za Milusia.

   

Operacja

 


Oto co wydarzyło się w ostatnim czasie:

Od 26.09.07 do 02.10.07 wykonanie tomografii komputerowej i badań bilansowych należnych dla 80 dnia leczenia wg protokołu COJEC.
Dnia 27.09.07 wykonano punkcje szpiku z dwóch kolców biodrowych tylnych z oznaczeniem komórek anty-GD2. Wykonano dobową zbiórkę moczu na katecholaminy - mocz zamrożono z powodu awarii aparatu.
W dniach od 28.09.07 do 01.10.07 podawano Emilowi neupogen w dawce 5ug/kg celem mobilizacji komórek macierzystych do ewentualnego autoprzeszczepu.
Dnia 02.10.07 pomimo leukocytozy 15,49tys/ul nie wykazano komórek CD34i, odstąpiono od próby separacji komórek macierzystych. W trakcie pobytu na oddziale konsultowano Emila z p. doc. Godzińskim, który zakwalifikował Emila do zabiegu operacyjnego.
Od 02.10.07 do 09.10.07 Emilek przebywał na oddziale Chirurgii Dziecięcej we Wrocławiu na ul. Traugutta 116.
03.10.07 bardzo ważny tresujący dzień. Emil zostaje przygotowany do zabiegu operacyjnego i tafia na sale operacyjną o godz. 12.20. Operacja trwała do godziny 15.20 ale do 16-tej nie mogliśmy zobaczyć naszej kruszynki. Operacja była ciężka ale przeszła pomyślnie i cały guz został usunięty a mały Emil czuje się dobrze. Specjalne PODZIĘKOWANIA dla dr hab.
n. med. Jana Godzińskiego, czasami chciało by się napisać coś więcej ale brakuje słów, więc co tu dużo pisać, DZIĘKUJE
Obecnie od 9.10.07 jesteśmy w domku, Emilek zaczyna juz chodzić i rozrabia, kochany mały łobuziak. Pobyt w domku nie potrwa jednak długo bo 15.10.07 mamy wracać do kliniki na zdjęcie szwów.

   

Długie 3,5 tygodnia w klinice

 


Nareszcie, po 3,5 tygodnia spędzonych w szpitalu, w piątek, tj. 09.11.2007 wróciliśmy do domu. A oto co wydarzyło się w tym czasie:

15.10.07 powrót do kliniki na zdjęcie szwów. Odbyła sie druga mobilizacja i kolejna próba separacji komórek macierzystych CD34+ (druga separacja, po nieudanej poprzedniej separacji w dn.2.10.07). W wyniku badania molekularno-cytogenetycznego materiału (fragment guza) wysłanego do Wiednia NIE wykazano amplifikacji MYCN. Jest to bardzo dobra wiadomość.

17.10.07 Podano CPD w dawce 4g/m(2)w celu mobilizacji PBSC, po czym od dnia 27.10.07 podawano Neupogen w dawce 100 ug/24 h s.c.

Dnia 31.10.07 pomimo leukocytozy 8,53 tys/ul nie uzyskano odpowiedniej liczby komórek CD34 i odstąpiono od próby separacji komórek macierzystych, wystąpiła również infekcja górnych dróg oddechowych, leczona antybiotykiem z dobrym skutkiem terapeutycznym. Po konsultacji z Dr Ussowiczem w dniu 7.11.07 ustalono termin 3 i ostatniej próby separacji (po 2 nieudanych separacjach). Tak więc 23.11.07 wracamy do kliniki trzymajcie kciuku za to aby sie nam Emilek zmobilizował do tejże 3 separacji.

UWAGA!!!!
Pragnę bardzo, bardzo podziękować całej młodzieży z Zespołu Szkół Zawodowych w Bogatyni. Piotrowi za organizacje akcji charytatywnej dla Emila. Festyn finałowy akcji charytatywnej "GÓRNIK PRZYWRACA NADZIEJĘ" odbędzie się w Bogatyńskim Ośrodku Kultury. Komitet Organizacyjny : mgr Piotr Ernest, mgr inż. Rafał Hnitecki, mgr Małgorzata Szymaniak.

Piotrze DZIĘKUJE!!!! Agata Emil i Adam POZDRAWIAMY

P.S. Wszystkim ludziom dobrej woli dziękujemy za wsparcie materialne i pomoc.

   

Tyle za nami....ale to jeszcze nie koniec

 


Tak więc 23.11.07 wróciliśmy do kliniki i oto co się wydarzyło:

Od 24.11.07 Emil rozpoczął przyjmować G-CSF w dawce 2x5ug/kg/dobę W dniu 27.11.07 po uzyskaniu liczby komórek CD34+powyzej 20 kom/ul. W tym dniu w OITD założono 2 cewniki naczyniowe do żył udowych.
W dniu 29.11.07 przeprowadzono separacje komórek macierzystych, uzyskując 1,13 CD34+ 30.11.07 przetoczono KKcz, bez powikłań oraz usunięto wkłucie udowe i do domku. Powrót do kliniki w dniu 3.12.07 na koleiny cykl chemioterapii do mobilizacji kom. macierzystych CD34+. Emil jest po zabiegu chirurgicznym usunięcia guza resztkowego (second-look) w dn.3.10.07.
Dn.29.11.07 pobrano posiew z Portu-jałowy.
13.12.07. otrzymał cykl TVD w pełnych dawkach, bez objawów ubocznych.
23.12.07 EMILEK obecnie przyjęty z powodu FUO w przebiegu pancytopenii po cyklu TVD. Przy przyjęciu stan ogólny Emila dobry tylko śluzówki jamy ustnej rozpulchnione, z nalotami grzybiczymi. w badaniach laboratoryjnych pancytopenia , CRP początkowo w granicach normy, później poziom podwyższony.
Włączono antybiotykoterapie empiryczną /Amikin, Tazocin, Fluconazol/,a po otrzymaniu dodatniego wyniku posiewu Krwi-wychodowano Staph. koagulazoujemny MRCNS wrażliwego m. in. na wankomycynę, zamieniono na Edicin. Ze względu na infekcję i długo utrzymującą się granulocytopenię włączono Neupogen. Miluś także wymagał żywienia pozajelitowego, leczenia p/bólowego , transfuzji KKP i KKCz, oraz jednorazowo podano witaminę K. Podczas pobytu wielokrotnie występowały krwawienia z nosa z poszerzonego i odsłoniętego splotu Kissenbacha po stronie lewej. Konsultujący laryngolog wykonał przyżeganie Argentum Nitricum, w związku z infekcja oraz słaba reakcja na G-CSF.
Powrót do kliniki 3.01.08 na Megachemioterapię ,na wcześniej wspomniany przeszczep komórek macierzystych szpiku kostnego. 


   

Megachemioterapia i przeszczep

 


7.01.08 Powrót do kliniki w celu przeprowadzenia megachemioterapii z następowym przeszczepieniem komórek macierzystych hematopoezy. Kondycjonowanie (11-17.01.08)Busulwan 600 mg/m2, Melfalan 140 mg/m2.
W okresie kondycjonowania i do 3 doby po autoprzeszczepie, u Emila podawano Tazocin z powodu kolonizacji S. marcescens ( wrażl. na karbapenemy i Tazocin) Przeszczep komórek macierzystych wykonano w dniu 18.01.08. Podano 4.210.000 komórek CD34+/kg m.c ( po uwzgl. żywotności/98%/). Odnowa hematologiczna stymulowana G-CSF-em od +6 do +12 doby po transplantacji: układ leukocytarny L>1000/ul: +11 doba Gran >500/ul: +11 doba Układ płytkowy PLT>50.000/ul: nie zaobserwowano do tej pory odnowy płytkowej Emil okresowo wymaga przetoczenia uKKP.

Powikłania w okresie okołoprzeszczepowym u Milusia:
Wystąpiły cechy sepsy o nieustalonej przyczynie oraz choroby wenookluzyjnej wątroby (VOD)-powikłanie po busulfanie. Narastał stale obwód brzucha ( do 58cm) i powiększenie wątroby co powodowało znacznego stopnia uniesienie przepony i uciśnięcie płuc. U Emlia w 5 dobie po przeszczepie komórek macierzystych zaobserwowano wysoka gorączke ze spadkiem ciśnienia ( maks.spadek do 60/30) i perfuzji obwodowej z anurią. Posiewy krwi z 21.01 i 23.01 były jałowe. Emiś miał podawane krystaloidya następnie Voluven, włączono też Levonor. U Milusia uzyskano wzrost ciśnienia i zwolnienie akcji serca oraz powrót diurezy. W dniu 24.01.08 założono wkucie udowe w celu zapewnienia niezależnego dostępu dożylnego. W rtg klatki piersiowej i przeglądowym zdjęciu jamy brzusznej bez istotnych nieprawidłowości. W kolejnych dniach Miluś wymagał Levonoru i Dopaminy z uwagi na hipotonie i anurię. W dniu 25.01 Emil został skonsultowany przez anestezjologa, który zalecił powolne forsowanie diurezy w celu zmniejszenia ilości płynów pozanaczyniowych. W dniu 26.01 w ciągu dnia stan Milusia stabilny, jednak uległ pogorszeniu w nocy. Obserwowano spadki ciśnienia, słabą diurezę i pogarszanie sie wydolności oddechowej ze spadkami saturacji. Emilek wymagał włączenia biernej tlenoterapii, a następnie wobec narastania niewydolności oddechowej został przekazany na OITD. PO zakończeniu intensywnej opieki medycznej Miluś wrócił na oddział przeszczepowy.
W trakcie pobytu dwukrotnie (04.i 07.02.08) we krwi Emila stwierdzono obecność Staphylococcus Epidemrmidis MARSA, bez towarzyszących objawów ogólnych. W leczeniu zastosowano Wankomycynę z antybiogramem. Kontrolne posiewy jałowe.

Od 18.02.08 jesteśmy w domku, do kliniki wracamy 25.02 na przepłukanie wkłucia typu port.

 

Wizyty kontrolne

Od  25.02.08 do 22.04.08 mamy wizyty kontrolne. 

W klinice byliśmy na przepłukaniu wkłucia typu port i badania kontrolne. Wyniki leukocyty 2,91 tys/ul erytrocyty 3,19 mln/ul hemoglobina 9,7 plt 45 tys/ul>. Kontrolne posiewy krwi z 26.02.08 jałowe.

Wyniki z dnia 11.03.08:  leukocyty 3,76 tys/ul erytrocyty 2,98 mln/ul  hemoglobina 9,1  plt 87 tys/ul. Emiś miał nadal problemy z chodzeniem i tu dalsza  kontynuacja rehabilitacji ruchowej.

Wyniki kontrolne z dn. 25.03.08 leukocyty 5,11 tys/ul erytrocyty 2,79 mln/ul hemoglobina 8,3  plt 124 tys/ul, w morfologii anemizacja do 8,3g% dobrano i przetoczono 150ml KKcz , dalsza rehabilitacja Emila. Emil dostaje antybiotyk co spowodowane jest przeziębieniem. Po uzgodnieniu telefonicznym z klinki mamy jechać na zaplanowane nam wcześniej naświetlania.

Jednak plany się zmieniają po kolejnym telefonie z kliniki jeszcze nie mamy ustalonego terminu, ponieważ Emil miał poważne komplikacje po przeszczepie i czekamy na wyznaczenie nam nowego terminu tychże naświetleń.

Kolejne wyniki kontrolne z dn. 8.04.08: leukocyty 4,61tys/ul erytrocyty 3,49 mln/ul hemoglobina 10,4 plt 78 tys/ul. Wyniki do tej pory dobre chociaż są widoczne spadki i to czasami spore, ale Miluś daje sobie radę. Emiś zaczął chodzić jeszcze chwiejnym krokiem ale jest ok do kliniki za dwa tygodnie na badania kontrolne i ustalenie terminu naświetlań.

Badania kontrolne z 22.04 b.r.: leukocyty 3,31 tys/ul erytrocyty 3,05 mln /ul  hemoglobina 8,8   plt 97 tys/ul. W morfologii anemizacja do 8,8g%  w razie dalszej anemizacji Emilowi należy przetoczyć 1j KKcz , wyniki kontrolne będzie miał w poniedziałek wiec zobaczymy.

Przed 4 tygodniami Emil miał przetoczona masę erytrocytarną, badania biochemiczne w toku. Emil zaczął też lepiej chodzić z czego jesteśmy bardzo dumni. Waga Emisia 12,8KG (w ciągu dwóch miesięcy przybrał na wadze 2,5kg). W poniedziałek mam dzwonić do kliniki do Wrocławia w sprawie naświetlań, bo ustalają nam nowy termin. Do kliniki wracamy na badania kontrolne. Mamy zlecone usg j brzusznej i badania ogólne.

W domku Emilek rozrabia mały urwis apetyt mu dopisuje  z czego bardzo się cieszymy  pozdrawiamy wszystkich gorąco!!!

 

Przed naświetlaniami

A oto co w ostatnio u nas się wydarzyło.

 Pobyt w klinice trwał od 5.05.08 do 8.05.08.
Dnia 5.05.08 USG jamy brzusznej nieprawidłowości nie wykazano.
6.05.08 Emila konsultowano z dr SZULC z Zakładu Teleradioterapii.
6.05.08 Emilkowi przetoczono 1j KKcz.
7.07.08 W Znieczuleniu ogólnym wykonano punkcje szpiku z 4 miejsc z pobraniem materiału w kierunku komórek GD2.
8.05.08 Milusiowi Przeprowadzono planowanie naświetlań w DCO we Wrocławiu.

Wracamy do kliniki 12.05.08 i oto co nas tam spotkało:
Emilek miał wykonane EKG serduszka, wyszło ok byliśmy, również u kardiologa, też jest dobrze. Od 13.05.08 mieliśmy jeździć na zaplanowane naświetlania, jednak zostały one wstrzymane z powodu podejrzenia wznowy. Od poniedziałku (12.05.08.) znałam już wynik z punkcji szpiku a wynik zabrzmiał jak wyrok! W ostatnim badaniu szpiku obserwuje sie pojedyncze kom. pozaszpikowe Lecz ze względu na niejasność wyniku badania posłano to do Wiednia. STRACH MA WIELKIE OCZY I TAK BYŁO ZE MNĄ. OD PONIEDZIAŁKU DO PIĄTKU bałam sie usłyszeć wynik ale gdzieś w głębi serca wiedziałam, że będzie dobry. W trakcie pobytu na oddziale rozpoczęto dobową zbiórkę moczu na katecholaminy, Emil zacewnikowany przez chirurga, ze względu na ogromne trudności diagnostyczne. Jednak z powodu przeciekania cewnika zbiórki nie kontynuowano. Piątek rano są dobre wieści, super! W wyniku z Wiednia nie stwierdzono kom. GD2 dodatnich, w takiej sytuacji nie rozpoznano wznowy i ponownie umówiono rozpoczęcie napromieniania na dzień 26.05.08.
25.05.08 wracamy do kliniki na naświetlania.

 UWAGA! Zespół Pajujo zorganizował KONCERT CHARYTATYWNY! DLA Naszego Emila, który odbył się 25 kwietnia (piątek) o godz. 19.30 w Domu Kultury w Praszce. Maćku bardzo dziękujemy :-)

 

Po dłuższej przerwie ...

 

Witam po dłuższej przerwie na stronie. Emilek czuje się dobrze, a jak wszystko dobrze idzie to człowiek chce zapomnieć o tym, że jeszcze niedawno było źle i jakoś tak wypadła taka przerwa w wieściach na stronie. Ale czas na uzupełnienie wiadomości a trochę się od ostatniego wpisu wydarzyło.

Emilek przeszedł naświetlania 14 dawek - 5 dni naświetlań i 2 dni przerwy. W sumie spędził ponad 3 tygodnie w szpitalu. Podczas naświetlań miał kilka dni dłuższej przerwy ze względu na gorączkę i biegunki, dlatego potrwało to troszkę dłużej, ale odbyło się bez większych komplikacji.

Od 25 czerwca Emil zaczął terapię Roaccutanem - chemia podtrzymująca w tabletkach. Potrwa ona 6 miesięcy - 6 cykli po 2 tygodnie brania leku i 2 tygodnie przerwy. Na wizyty kontrolne jeździmy co 2 tygodnie. Przed rozpoczęciem cyklu jedziemy na morfologie i po dawkę tabletek na 2 tygodnie. Po zakończeniu cyklu jedziemy na kontrolę - morfologia, biochemia, badanie ogólne.

Po pierwszym tygodniu przyjmowania leku w nocy Emil dostał krwotoku z nosa. Ze względu na niski poziom płytek we krwi nie mogliśmy go opanować, skończyło się na wizycie na pogotowiu w Oleśnie stamtąd został przewieziony karetką do Opola na oddział laryngologii. Tam udało się krwawienie powstrzymać, Emil dostał zastrzyk z Cyklonaminy, założono mu tamponadę i rano pojechaliśmy zgłosić się na oddział do Kliniki we Wrocławiu. Tam Emil musiał zostać na tydzień, aby przeprowadzić badania i ustalić przyczynę krwotoku. Okazało się, że jest to działanie uboczne leku - osłabia naczynia krwionośne, powoduje spadek ilości płytek. Poza tym ten lek to jedno wielkie paskudztwo - działań ubocznych jest bardzo dużo. W czasie terapii zauważyliśmy też, że Emil łatwo się denerwuje i jest rozdrażniony - kolejny efekt uboczny działania leku.

Obecnie Emil jest po czwartym cyklu Roaccutanu. Podczas każdego cyklu średnio dwa razy zdarzają mu się krwawienia z nosa. Nie są już tak gwałtowne jak pierwsze ale zapobiegawczo razem z rozpoczęciem cyklu podajemy mu Cyklonaminę - działa przeciwkrwotocznie.

Przed nami jeszcze dwa cykle. Do kliniki jedziemy 16 października po kolejną dawkę leku.

Z powodu przyjmowania leku przez całe wakacje nie mogliśmy nigdzie dalej wyjechać ponieważ Emil nie mógł przebywać na słońcu, za to we wrześniu los mu to wynagrodził - znalazł się sponsor który dla 11 dzieci z kliniki ufundował wycieczkę do Eurodisneylandu w Paryżu - Emil szczęśliwie został wybrany a chętnych było duuuuuużo. Pojechał razem z mamą, zdjęcia niedługo w galerii. Panu Krzysztofowi oraz pozostałym organizatorom wycieczki serdecznie dziękujemy i pozdrawiamy!!!

18 września Emil skończył 3 latka. Zdjęcia z tradycyjnego dmuchania tym razem trzech świeczek niedługo w galerii.

 

5 cykl roaccutanu

 

Dzisiaj Emil rozpoczął piąty cykl roaccutanu. Będzie on jak zwykle trwał dwa tygodnie, miejmy nadzieje że bez „niespodzianek”. Pozostanie już tylko jeden cykl. Wczoraj byliśmy w Klinice na badaniach i po kolejną dawkę leku. Wyniki Emil ma dobre, ale Roaccutanu nie dostaliśmy, bo ponoć pozmieniały się jakieś tam przepisy i musimy kupić sobie go sami (na receptę), więc sobie kupiliśmy… Po wizycie w Klinice dla relaksu pojechaliśmy do parku rozrywki.

W sobotę 11 października Emil obchodził imieniny, więc aby ten dzień był wyjątkowy wybraliśmy się do Śląskiego Wesołego Miasteczka w Chorzowie. Żadne słowa nie opiszą szaleństwa i zabawy jaka miała miejsce w tym dniu. Zapraszam wkrótce do pooglądania zdjęć w galerii.

 

Ponowne krwawienia

 

Jak za każdym razem, tak też i podczas tego cyklu Roaccutanu u Emila wystąpiły krwawienia z nosa. Już w pierwszy dzień, w piątek wieczorem, pół godziny po podaniu drugiej dawki leku, Emilowi puściła się krew z noska. Szybko udało nam się ją zatamować maścią Emofix, ale w nocy, kiedy spaliśmy ponownie poleciała mu krew. W poniedziałek to samo, 2 w nocy krew z noska, też na szczęście szybko zatamowana. Przez to wszystko Emil zrobił się przewrażliwiony na tym punkcie i co chwilę pyta się, czy nie leci mu krew. Wyniki trochę mu spadły, szczególnie hemoglobina, ma 8,1 ale reszta w normie. W poniedziałek pójdziemy na pobranie i jak hemoglobina bardziej spadnie, to pojedziemy do Wrocławia na transfuzje. Ale znając Emila, jak nic złego się nie stanie, do tego czasu będzie miał już około 9. Poza tym tydzień minął spokojnie, jeszcze tylko jeden i ten cykl Roaccutanu będziemy mięli za sobą.

 

5 cykl Roaccutanu zakończony

 

Wczoraj Emil zakończył 5 cykl Roaccutanu. Byliśmy w klinice na badaniach, wyniki Emil ma dobre, hemoglobina podskoczyła mu do 9,1. Lekarz wypisał też skierowanie na badanie USG brzuszka, które mamy przewidziane na 13 listopada w Klinice. Teraz będziemy mieli 2 tygodnie przerwy od Roaccutanu, później szósty cykl. Będzie to ostatni etap leczenia Emila, przynajmniej na obecną chwilę lekarze nic więcej nie przewidują. Pewnie będzie przechodził jeszcze szczegółowe badania, zobaczymy. Ten tydzień upłynął nam bez "niespodzianek", Emil czuje się dobrze.

Jutro jest dzień Wszystkich Świętych. Zapalmy świeczkę za wszystkie Aniołki, które przegrały tę nierówną walkę...

 

Ostatni cykl Roaccutanu

 

W piątek 14 listopada Emil rozpoczął ostatni cykl roaccutanu. Nie obyło się bez problemów z jego zdobyciem. Ponownie kupiliśmy go sami, ale nie roaccutan a zamiennik (tretinex), ponieważ roaccutan nie jest on już dostępny w aptekach. W czwartek byliśmy na kontroli w klinice. Wyniki biochemii krwi Emila są dobre, hemoglobina 9,4 reszta w normie. Emil miał też badanie USG jamy brzusznej - wynik dobry (wszystko ok). Jak na razie, przy tym cyklu nie pojawiły się krwawienia z nosa i oby ich nie było. Do Kliniki na kontrolę jedziemy 1 grudnia. Lekarze powiedzieli nam, że Emil będzie miał robione szczegółowe badania, na razie wiemy, że będzie miał scyntografię kości.

 

Koniec terapii Roaccutanem

 

Emil nareszcie zakończył, trwającą pół roku, terapię Roaccutanem. Także tym razem nie obyło się bez krwawień z noska, które podczas tego cyklu przytrafiały mu się częściej (5 razy), ale na szczęście mamy już to wszystko za sobą. Na wizycie kontrolnej 1 grudnia, wyniki Emil miał dobre, ale lekaż zwrócił nam uwagę na kształt klatki piersiowej Emila, określił ją jako "szewską klatkę piersiową" i zalecił nam konsultację u ortopedy. Pojechaliśmy więc 5 grudnia prywatnie do ortopedy w Opolu (ze skierowaniem trzeba było by czekać do połowy lutego). Ortopeda obejrzał Emila, rzeczywiście stwierdził wadę budowy klatki piersiowej nazywaną "szewską klatką piersiową" - chodzi o lejkowate zapadnięcie klatki piersiowej. Taką wadę można leczyć jedynie operacyjnie, ale na razie kazał nam się tym nie przejmować i zgłosić się do niego za rok, wtedy zadecydujemy co z tym dalej robić. 6 grudnia Emila odwiedził Św. Mikołaj, oczywiście ten prawdziwy. Prezentów było co nie miara, ale Emil najbardziej chciał dostać skarpetki, rózgę i guzik z pętelką więc dostał :) a i inne prezenty przy okazji też były.

 

Nowy Rok, Nowe Nadzieje

 

W styczniu Emil będzie obchodził swoje "drugie" urodziny .Spytacie dlaczego drugie ? Ponieważ 18 stycznia 2008 roku przeszedł przeszczep szpiku kostnego po uprzednim całkowitym "wyzerowaniu" starego, a te właściwe urodziny ma 18 września, czyż to nie zbieg okoliczności... ( dwie 18)
Jak na razie wszystko jest w porządku tylko Emil od sześciu dni jest przeziębiony, dostaje antybiotyk, mimo to kaszel dalej się utrzymuje. Mamy nadzieje że szybko mu przejdzie...
Święta i sylwester minęły nam w spokojnej rodzinnej atmosferze. Na początku przyszłego tygodnia będziemy dzwonić do kliniki i ustalą nam termin przyjazdu, ponieważ zaplanowany mamy bilans zakończeniowy szczegółowe badania), ale o tym napiszemy później.

Stary rok odchodzi wielkimi krokami,
Niech wiec wszystkie złe chwile zostaną za nami,
Nowy niech wam przyniesie dużo zdrowia ,wiele radości
A przede wszystkim morze Miłości....
Pozdrawiamy wszystkich bardzo gorąco

 

Badania kontrolne ...

 

W niedzielę 1 lutego udaliśmy się do Kliniki na zaplanowane badania kontrolne. Na poniedziałek zaplanowana była tomografia komputerowa brzucha i początek dobowej zbiórki moczu, na środę punkcja szpiku i wyjście do domu. Plany planami a rzeczywistość okazała się całkiem inna.

Tego samego dnia został Emilowi został założony wenflon do rączki aby pobrać krew do badania i podać następnego dnia kontrast do badania TK. We wtorek Emil został przewieziony na tomograf, podano mu kontrast i przeprowadzono badanie w znieczuleniu ogólnym. Po wybudzeniu okazało się, że Emil źle zareagował na kontrast, zrobił się cały czerwony i bardzo niespokojny. Wszystko jednak się uspokoiło i wrócił z powrotem do kliniki. W nocy jednak zaczęło się z nim coś dziać. Puściła mu się krew z nosa, którą zatamowano tamponadą i wydawało się, że wszystko będzie w porządku.

We wtorek rano Emil obudził się z nudnościami, zaczął wymiotować i dostał rozwolnienia. Po południu było gorzej, nagle osłabł, zaczęło spadać mu ciśnienie nawet do 61 na 29 a tętno przyspieszyło do 180. Przestał sikać, nie chciał pić ani jeść. Szybko Emilowi założono cewnik, drugi wenflon, podano leki na podwyższenie ciśnienia i wyrównanie pracy serca. Zrobiono rentgen klatki piersiowej i usg brzucha - wyniki dobre. Pierwsze podejrzenia padło na negatywną reakcję na kontrast TK. Wieczorem uruchomiono porta, aby pobrać posiewy i wykluczyć zakażenie. Zaraz po podaniu pierwszych kroplówek przez port Emil zagorączkował, dostał leki na obniżenie temperatury. W nocy lekarze zdecydowali sie na operacyjne usunięcie porta, podejrzewając zakażenie. Emil został przewieziony o 21 na operację, założono mu wkłucie udowe i usunięto port. O 23 był już z powrotem w klinice. Sytuacja wydawała się opanowana.

W środę ciśnienie i tętno wróciły do normy. Tak było do czwartku do godziny 15. Ponownie Emilowi zaczęło rosnąć tętno i spadać ciśnienie pomimo podawania leków na ich unormowanie. Sytuacja była bardzo zła, Emil zaczął tracić przytomność. Lekarze nie wiedzieli co robić. Szybko podano mu inne leki i pobrano krew na badania. Okazało się, że niebezpiecznie nisko spadł mu poziom cukru, podano więc glukozę i Emil zaczął dochodzić do siebie, sytuacja została na szczęście opanowana. Włączono do leczenia silny antybiotyk. Lekarze podejrzewali, że przyczyną takiego stanu może być układ nerwowy, a że Emil uskarżał się na ból głowy wiec lekarze postanowili zrobić mu TK głowy, tym razem bez podawania kontrastu. Wynik wyszedł dobry, nic niepokojącego nie wykryli.

W Piątek wszystko wróciło do normy, wieczorem odstawiono leki podtrzymujące ciśnienie. Emil też zaczął wracać do dobrej formy. Przyszedł też wynik TK brzuszka, wynik jest niejednoznaczny. Z powodu szybkiej perystaltyki nie zakontrastowało się jelito cienkie, a w miejscu guza wykryto tkankę nieróżnicującą z jelitem cienkim i może to być niezakontrastowana pętla jelita lub jakiś guz. Aby sprawę wyjaśnić będą potrzebne kolejne badania ale dopiero jak Emil troszkę wydobrzeje.
Sobota minęła spokojnie Emil czuje się coraz lepiej. W niedzielę przyszły wyniki z posiewu z porta, wykryto bakterię - gronkowiec, wyjaśniła się też przyczyna stanu Emila - był to wstrząs septyczny wywołany gronkowcem.

Na chwilę obecną Emil czuje się dobrze, czekamy na dalsze badania ...

 

Trzy dni, które trwały dni 18...

 

Nareszcie po 18 dniach pobytu w szpitalu Emil jest w domu. Badania, które miały potrwać trzy dni, z powodu wstrząsu septycznego i niewydolności krążenia "troszkę" się przedłużyły. Wszystko jednak dobrze się skończyło i po przeprowadzeniu punkcji szpiku w środę 18 lutego mogliśmy wracać do domu. Dzień wcześniej Emil miał badanie USG serca, które tradycyjnie wykazało powiększoną lewą komorę, badanie będziemy musieli powtórzyć za 8 miesięcy. Na wynik punkcji szpiku troszkę jeszcze poczekamy. Lekarze postanowili też, że aby wyjaśnić niejednoznaczny wynik TK brzuszka, przeprowadzą badanie MIGB, które ostatecznie pokarze czym była tkanka, której rodzaju nie można było określić. Badanie przeprowadzone będzie w CZD w Warszawie ? 10 marca podanie znacznika, 12 marca badanie.

5 marca jedziemy do kliniki we Wrocławiu na dobową zbiórkę moczu, której nie udało się przeprowadzić. Emil będzie miał też podawany płyn lugola przed badaniem MIGB.

 

Zakończenie leczenia.

 

Wszystkie wyniki badań wyszły dobrze. Brak komórek nowotworowych w badaniu MIBG – ten jest najważniejszy. 17 marca zawieźliśmy wyniki do Wrocławia i po konsultacjach z lekarzami ten dzień uznajemy jako datę zakończenia leczenia Emila. Na kontrolę będziemy jeździć co 3 miesiące, pierwsza wypada 17 czerwca - USG i badanie krwi, druga, dokładniejsza we wrześniu - z punkcją szpiku, dobową zbiórką moczu i może jeszcze inne badania (TK lub MIBG).

Emil ogólnie czuje się dobrze, nabiera sił po tak długim leczeniu, jedynie czasami zdarzają mu się jeszcze krwawienia z nosa na szczęście coraz rzadziej. Pod koniec czerwca wraz mamą wybiera się na dwutygodniową rehabilitację do sanatorium w Jarosławcu.

Czekamy więc co pokaże następna kontrola, ale wiemy, że wszystko będzie dobrze..

 

Kolejne badania kontrolne

 

Przedstawię pokrótce, co się od tamtego wpisu wydarzyło.

Od 27 czerwca do 10 lipca Emil z Mamą był na turnusie rehabilitacyjnym w sanatorium nad morzem w Jarosławcu. Te dwa tygodnie dodały mu dużo energii, codziennie uczestniczył w wielu zajęciach rehabilitacyjnych m. in. ćwiczenia oddechowe w komnacie solnej, ćwiczenia ruchowe na basenie kąpielowym dla dzieci oraz na basenie suchym z kulkami, zajęcia z fizjoterapeutą na sali gimnastycznej, masaże wodne itp. Regularnie też brykał po plaży, zbierał muszelki i kamienie (tych więcej) czyli bawił się i wypoczywał jak wszystkie dzieci.

18 września Emil skończył 4 lata, jest już prawie "dorosły" :) przynajmniej bardziej prawie dorosły niż przed rokiem ;) Impreza urodzinowa była wielce udana, na tyle, że Emil już pyta się kiedy będą jego następne urodziny :)

Zaplanowane na wrzesień badania kontrolne musiały być przesunięte, ponieważ Emil się przeziębił i musieliśmy czekać aż trochę się podleczy. Nowy termin przypadł na 6 października. Wizyta w klinice trwała 1 dzień, w tym czasie przeprowadzono dobową zbiórkę moczu i wykonano Emilowi punkcję szpiku kostnego z 4 miejsc. Wyniki są dobre ! Emila czeka jeszcze tomografia komputerowa zaplanowana na 9 listopada.

 

Wyniki dobre

 

Wyniki badań tomografu komputerowego są DOBRE

Termin badania trochę się przesunął na skutek awarii tomografu, odbyło się ono 16 listopada. Tym razem Emil nie musiał być usypiany, dzielnie leżał w tej strasznej "machinie". Zaoszczędzono mu też jednego z kontrastów, dostał tylko dożylny, nie musiał pić drugiego. Dzięki temu wszystkiemu badanie poszło sprawniej i mniej dotkliwie dla Emila.

Znamy też przybliżony termin badania MIBG, które odbędzie się w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w lutym 2010 roku.

W związku z panującą powszechnie grypą tego i owego rodzaju, musimy bardziej na Emila i na siebie uważać, aby nie zachorować i go nie zarazić. Unikamy w miarę możliwości zatłoczonych miejsc, ale przed zbliżającymi się świętami jest to raczej trudne, na szczęście grypa na razie nas omija...


Z okazji Zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia
pragniemy złożyć Wam życzenia zdrowia i wielu dobrych dni
oraz niosącego pokój błogosławieństwa Bożego.
Na nadchodzący Nowy Rok życzymy dużo radości i dobroci od ludzi,
szczęścia rodzinnego i spełnienia marzeń...

...Emil z Rodzicami

 

Nowy Rok

 

Nowy rok Emil przywitał hucznie, doczekał do północy i oglądał sztuczne ognie przez okno.

W połowie stycznia Emil załapał anginę, wysoko gorączkował i bolało go gardło – musiał dostawać zastrzyki Zinacef w tyłek dwa razy dziennie przez 7 dni, na szczęście szybko doszedł do siebie.

Nie znamy jeszcze konkretnego terminu wyjazdu do Centrum Zdrowia Dziecka na badania, przed nim chcą jeszcze wykonać tomograf komputerowy. Orientacyjny termin wyjazdu to 15 luty.

 

Rezonans Magnetyczny

 

17 lutego byliśmy na badaniu kontrolnym we wrocławskiej klinice. Z powodu uczulenia na kontrast stosowany w tomogfafii komputerowej, lekarze zdecydowali się przeprowadzić u Emila rezonans magnetyczny w znieczuleniu ogólnym. Badanie trwało dłużej niż tomograf, ale jest bezpieczniejsze, bo zamiast promieniowaniem rentgenowskim, wykonuje się je za pomocą silnego pola magnetycznego a znacznik w nim stosowany jest inny. Wyników jeszcze nie znamy, powinny być w przyszłym tygodniu.

W poniedziałek, 22 lutego jedziemy do Warszawy, do Centrum Zdrowia Dziecka na badanie MIBG. Będziemy tam do czwartku.

 

Wyniki MIBG i Rezonansu

 

Znamy już wyniki badań MIBG i rezonansu magnetycznego - OBA WYNIKI SĄ PRAWIDŁOWE. Nie stwierdzono żadnych zmian.

Cieszymy się, że kolejny "test" Emil przeszedł pomyślnie. Następne badania przewidziano na wrzesień tego roku.

Pozdrawiamy wszystkich i dziękujemy za dotychczasowe wsparcie jekie od Was, Czytelników tej strony, otrzymaliśmy.

 

1000 dni

 

Dzisiaj mija 1000-czny dzień odkąd rozpoznano u Emila Neuroblastomę.

1000 dni walki...
1000 dni nadziei...
1000 dni smutku i radości...
1000 dni, których jedni za wszelką cenę chcieli by uniknąć, a drudzy oddali by za nie wszystko...
1000 bezcennych dni...

Wszystkim dzieciom i rodzicom, których los zetknął z tą chorobą, życzymy wielu tysięcy takich dni.